Wer sind wir?
Wir sind eine Gruppe von Eltern deren nierenkranker Kinder und Jugendlicher überwiegend im KfH Nierenzentrum für Kinder und Jugendliche am UKE in HH-Eppendorf behandelt werden.

Seit wann gibt es uns?
Der Elternkreis wurde im Frühjahr 1988 gegründet - zunächst um eine Verbesserung der Krankenhausbedingungen für unsere Kinder zu erreichen und besteht bis heute mit immer wieder neuen Aufgabenstellungen.

Für wen sind wir da?
Wir sind Ansprechpartner für alle Eltern und Jugendlichen, die mit einer Nierenkrankheit konfrontiert sind. Für Eltern mit ihren Kindern oder für Jugendliche, die chronische Nierenerkrankungen haben genauso wie für solche, die bereits eine Dialysebehandlung erfahren haben oder vielleicht schon erfolgreich transplantiert sind.

Wir versuchen - soweit es in unserer Kompetenz liegt - Kindern, Jugendlichen und deren Eltern mit praktischen Ratschlägen aus dem Alltag zur Seite zu stehen. Es kann sich hier natürlich nicht um klinisch-medizinischen Rat, sondern nur um den für uns Eltern wichtigen häuslichen Bereich handeln, aber auch um unsere Erfahrungen, zum Beispiel mit verschiedenen Dialyseverfahren oder den Verhaltensweisen nierenkranker Kinder und Jugendlicher.

Was bieten wir noch an?
Um den vom Krankenalltag gestressten Familien Abwechslung und die Möglichkeit zu einem Erfahrungsaustausch zu bieten, veranstalten wir regelmäßige Treffen. Wir laden kompetente Referenten ein, die zu von uns ausgesuchten Themen allgemein-verständliche Vorträge halten. Außerdem organisieren wir jedes Jahr eine einwöchige Feriendialyse.

Die Nierenerkrankung eines Kindes kann erhebliche Einschränkungen im häuslichen, wie auch im außerhäuslichen Leben nach sich ziehen.

Der Tagesablauf wird durch die Blutreinigung erheblich verändert. Die Kinder müssen entweder an 3 Tagen in der Woche für 4-5 Stunden in die Klinik zur Dialysebehandlung oder werden zuhause jede Nacht über einen sogenannten Cycler dialysiert. Dieses Verfahren setzt ein hohes Maß an Einsatzbereitschaft der Eltern voraus, da sie die Behandlung zuhause selber durchführen müssen.

Beide Verfahren bedeuten für viele Stunden eingeschränkte oder gar keine Bewegungsfreiheit für die Patienten und somit auch für die Eltern und Geschwister.